Lieu d’expertise et de recherche de pointe, le centre de référence maladies rares permet de prendre en charge des maladies ou groupes de maladies rares grâce à un petit groupe d’équipes spécialisées en étroite collaboration. Il dispose ainsi d’une attraction régionale, nationale voire internationale.
Les centre de référence à l’hôpital Bicêtre :
Centre de référence des atrésies des voies biliaires de l’enfant
Coordonnateur: Pr Emmanuel JACQUEMIN
Service d’hépatologie pédiatrique
Tel : 33 (0)1 45 21 31 67/37 86
Fiche maladie – Atrésies des voies biliaires de l’enfant
Centre de référence des maladies auto inflammatoires rares
Coordonnateur: Pr Isabelle KONE-PAUT
Service de pédiatrie générale
Hématologie et rhumatologie pédiatrique
Tel : 33 (0)1 45 21 32 47
http://asso.orpha.net/CEREMAI/
Fiche maladie – Maladies auto-inflammatoire
Centre de référence des maladies inflammatoires du cerveau
Coordonnateur: Pr Marc TARDIEU
Service de neuropédiatrie
Tel : 33 (0)1 45 21 32 44
http://www.nie-enfant.com/
Fiche maladie – Maladies inflammatoires du cerveau
Centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques
Coordonnateur: Pr David ADAMS
Service de neurologie
Pôle Neurosciences Tête et Cou (NTC)
Tel : 33 (0)1 45 21 31 59
Fiche maladie – Neuropathies amyloïdes familiales
Centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives
Coordonnateur : Pr Denis DUCREUX
Service de Neuroradiologie Diagnostique et Thérapeutique
Secteur Pierre Lasjaunias Porte 84
Tel : 33 (0)1 45 21 33 88
Fax : 01 45 21 23 17
www.neuroradio.aphp.fr
Fiche maladie – Pathologies neurovasculaires malformatives
Centre de référence des syringomyélies
Coordonnateur: Pr Fabrice PARKER
Service de neurochirurgie
Tel : 33 (0)1 45 21 27 00
http://www.syringomyelie.fr/
Fiche maladie – Syringomyélies
Centre de référence de l’hypertension pulmonaire sévère
Coordonnateur: Pr Gérald SIMONNEAU
Service de pneumologie
Tel : 33 (0)1 45 21 79 76
Fiche maladie – Hypertension artérielle pulmonaire
Centre de référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore
Coordonnateur: Dr Agnès LINGLART
Service d’Endocrinologie Diabétologie et Obésité grave de l’Enfant
Tel : 33 (0)1 45 21 78 53
https://sites.google.com/site/cdrpariscalciumphosphore/
Fiche maladie – maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore