A qui s’adresse l’éducation thérapeutique ?
Elle s’adresse aux patients suivis pour une maladie chronique et/ou rare. Elle peut s’adresser aussi à leur entourage (conjoint – compagnon, parents d’enfants, aidants, etc.).
Qu’est ce que l’éducation thérapeutique ?
C’est une démarche de sensibilisation, d’information et d’apprentissage qui est proposée afin de permettre de gérer la maladie et de rendre le patient acteur de sa prise en charge.
« L’éducation thérapeutique (…) vise à aider les patients (et leur famille) à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » (OMS, 1998).
Les programmes d’éducation thérapeutique participent donc à l’amélioration de votre vie de tous les jours et renforce votre autonomie, et fait donc partie de la prise en charge médicale.
(C) Association française des hémophiles : https://afh.asso.fr
Comment se déroule un programme ETP ?
L’éducation thérapeutique s’organise en 4 étapes :
1. Le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé : une rencontre privilégiée avec vos soignants pour mieux connaître vos besoins et vos attentes ;
2. Le contrat d’éducation : un échange pour se mettre d’accord sur les compétences à acquérir et les activités à réaliser ;
3. Les ateliers d’apprentissage : des activités individuelles ou collectives pour :
- Comprendre sa maladie, son traitement et sa surveillance ;
- Savoir analyser une situation et/ou repérer une complication ;
- Adapter sa vie quotidienne ;
- Adapter son alimentation et son activité physique ;
- Organiser le suivi et les rendez-vous ;
- Savoir parler de ses besoins, ses projets et trouver les ressources pour les réaliser ;
- Adapter le mode de vie (hygiène, alimentation, médicaments, activité physique) ;
- Connaitre les droits sociaux ;
4. L’évaluation : un bilan régulier pour faire le point.
Qu’est ce qu’un patient partenaire ?
Il s’agit d’un patient ou d’un parent d’un patient pour la pédiatrie, formé à l’éducation thérapeutique (à minima 40h) et qui est intégré à une équipe qui dispense un programme d’éducation thérapeutique.
Il utilise son savoir expérientiel pour intervenir dans le programme (conception, co-animation d’atelier, évaluation). Sa présence apporte aux soignants un regard plus inclusif sur les besoins des patients pour leur proposer un parcours de soins plus adapté.
Qu’est ce que L’UTEP du GHU AP-HP. Université Paris Saclay ?
L’Unité Territoriale d’Education pour le Patient (UTEP) est une structure ressources pour les personnes concernées par une pathologie chronique.
Elle a pour mission d’accompagner les professionnels de santé dans leur projet d’éducation thérapeutique et les patients partenaire également.
Les sites hospitaliers concernés sont ceux du GHU AP-HP Université Paris-Saclay : Antoine-Béclère, Maritime de Berck, Bicêtre, Paul-Brousse, Ambroise-Paré, Sainte-Périne et Raymond-Poincaré ainsi que l’UCSA de Fresnes.
Les partenaires sont : DAC 92, DAC 94, CPTS de Bièvre
Contactez nous
- Responsable médicale : Dr DECOTTIGNIES Audrey
audrey.decottignies@aphp.fr | 06 13 72 33 21 - Coordinatrice : Radhia DAHMANE
radhia.dahmane@aphp.fr | 06 14 17 77 61 - Patiente partenaire UTEP : Elise HOOGTERP
elise.hoogterp@aphp.fr
Découvrez les différents programme d’éducation thérapeutique à l’hôpital Bicêtre AP-HP
Cardiologie
Le programme s’adresse aux patients atteints: insuffisance cardiaque, embolie pulmonaire, cardiopathies ischémiques, cardiopathies, coronaropathies et arythmies cardiaques.
Les ateliers éducatives dispensées par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Connaître sa maladie et ses symptômes.
- Comprendre l’action des différents traitements et savoir leur utilité.
- Identifier une aggravation de la maladie et savoir adapter son traitement et faire appel à un médecin.
- Gérer sa maladie dans son quotidien notamment son environnement et en particulier gérer sa télésurveillance.
- Savoir identifier les éléments clefs de son parcours de soin.
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent du service de Cardiologie, le secrétariat du service est joignable au 01 45 21 28 40.
CRTH : centre référence pour le traitement de l’hémophilie
Le programme est destiné aux personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres anomalies de la coagulation
Les ateliers dispensés en présentiel et en e-learning vous permettront de :
- Comprendre l’hémophilie
- Décrire les événements en rapport avec l’hémophilie.
- Déterminer les circonstances où il est nécessaire de traiter.
- Apprendre les modalités et la pratique des injections intraveineuses en auto-traitement.
- Apprendre les procédures d’hygiène et d’élimination des déchets en rapport avec ces soins.
- Adapter son mode de vie en prenant compte son hémophilie
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent ou l’infirmière d’éducation du centre du entre de Référence du Traitement de l’Hémophilie (CRTH).
Le programme est destiné aux personnes atteintes d’hémophilie mineure
Les ateliers dispensés en présentiel et en e-learning vous permettront de :
- Mieux connaitre l’hémophilie mineure.
- Tout savoir sur les saignements, évaluer la situation lors d’un évènement hémorragique.
- Discuter autour de questions de fille/femme ou de parents de fille/femme conductrice (ou possiblement conductrice de la maladie).
- Expliquer sa maladie aux soignants qui ne la connaissent pas.
- Sélectionner et adapter les informations à dire ou ne pas dire selon son interlocuteur Equipe : infirmière, médecins, kinésithérapeute.
- Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie afin de les relativiser, ce qui permet d’aider à une prise de conscience.
- Repérer les bénéfices apportés par la pratique d’une activité physique et sportive.
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent ou l’infirmière d’éducation du centre du entre de Référence du Traitement de l’Hémophilie (CRTH).
Endocrinologie adulte
Le programme s’adresse aux patients porteurs d’une pathologie hypophysaire.
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire du service vous permettront de :
- Comprendre votre maladie pour mieux comprendre vos traitements.
- Vous projeter dans l’avenir.
- Gérer les effets de la maladie au quotidien.
- S’affirmer auprès d’un médecin non spécialisé en pathologie hypophysaire, y compris aux urgences.
Pour un rendez-vous ou avoir plus d’informations, contactez votre endocrinologue référent ou envoyez un mail à :
atouthypophyse.bicetre@aphp.fr ou appelez au 01 45 21 37 07
Le programme s’adresse aux patients diabétiques de type 1 et 2 grade de risque 2 et 3
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Examiner la survenue des plaies pour diminuer le risque d’amputation.
- Identifier les complications du diabète.
- Expliquer les traitements.
- Modifier les comportements.
Pour un rendez-vous en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie
Endocrinologie pédiatrique
Le programme s’adresse aux enfants atteints d’hyperplasie congénitales des surrénales, ainsi qu’à leurs aidants
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Comprendre la maladie
- Contrôler la bonne prise du traitement : une bonne observance
- Prévenir l’insuffisance surrénalienne aigue et gestion des traitement (fièvre, école, médicament)
- Contrôler l’équilibre de la maladie
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme s’adresse aux enfants atteints d’hypogonadisme hypogonadotrope congénital ainsi qu’à leurs aidants.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Comprendre l’hypogonadisme hypogonadotrope congénital
- Choisir son traitement à la puberté
- Gérer ma différence
- Comprendre les conséquences du tt
- Comprendre la puberté normale et les conséquences de la maladie sur la fertilité
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme est destiné aux enfants et adolescents atteints de diabète de type 1 (DT1) et à leur entourage.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Comprendre et expliquer la maladie aux autres
- Comprendre et adapter le traitement par insuline
- Surveiller le traitement
- Prévenir les complications à court et long terme d’un déséquilibre du diabète
- Gérer les situations urgentes : les hypoglycémies, les décompensations
- Gérer l’alimentation
- Gérer les émotions
- Gérer le diabète dans la vie quotidienne : scolarité, voyage, activité physique, loisirs, etc
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme est destiné aux parents d’enfants, aux adolescents et aux adultes atteints de XLH. Il a été développé par
le centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate de Bicêtre (site coordinateur) en collaboration avec ses sites constitutifs.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont organisés sous forme de « Serious game » et vous permettront de :
- Connaître la maladie et ses atteintes.
- Connaître et gérer les traitements.
- Connaître les conduites à tenir dans les situations d’urgence liées à la pathologie.
- Connaitre les règles hygiéno-diététiques.
- Connaitre ses droits.
- Gérer ses inquiétudes et son stress face à la maladie.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme est destiné aux enfants présentant une insuffisance hypophysaire isolée ou multiple, ainsi qu’à leurs aidants.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Améliorer les connaissances sur la maladie
- Améliorer les connaissance et l’observance aux traitements
- Gérer les situations à risque de décompensation (insuffisance surrénalienne et diabète insipide) et les conduites à tenir en urgence
- Renforcer l’estime de soi, améliorer le vécu de la maladie
- Utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins (médecin traitant, urgences, hôpital)
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Gynécologie de l'adolescente
Le programme est destiné aux femmes avec une variation du développement génital associée à un caryotype avec un chromosome Y.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente partenaire vous permettront de :
- Comprendre sa maladie.
- Comprendre sa variation.
- Comprendre les enjeux de la prise en charge.
- Être capable d’en parler autour de soi.
- Parler de la sexualité et connaître les possibilités de parentalité.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de gynécologie adolescentes et jeunes adultes.
Hépato-gastro-entérologie
Le programme s’adresse aux patients atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) : maladie de Crohn, Recto Colite Hémorragique, colites inclassées..
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Mieux comprendre votre MICI
- Gérer votre traitement
- Gérer votre alimentation
- Exprimer ses émotions face à la maladie
Pour prendre un rendez-vous ou pour plus d’informations, envoyez un mail à :
Lieu :
Hépato pédiatrie
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Connaitre la maladie
- Connaitre le traitement
- Adapter le mode de vie (hygiène, alimentation, médicaments, activité physique)
- Connaitre vos droits sociaux
Pour toute prise de contact, ou demande de rendez-vous, veuillez joindre le service d’hépatologie et transplantation pédiatrique hépatique au 01 45 21 31 77 ou au 01 45 21 31 67.
Médecine de l'adolescent
Programme destiné aux enfants et adolescents atteints d’arthrites juvéniles idiopathiques maladies apparentées (uvéites et OCRM/SAPHO). Il s’adresse aussi à leurs aidants.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente partenaire vous permettront de :
- Connaitre sa maladie
- Connaitre ses traitements
- Gérer sa maladie avec son quotidien
- Exprimer son ressenti face à la maladie
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Gynécologie adolescentes et jeunes adultes.
Médecine interne | Hémophilie
Programme EVAD’ et vous
Le programme est destiné aux personnes atteintes de drépanocytose.
Ce programme est proposé par l’association EVAD (l’association Et vivre avec la drépanocytose) étendu sur le site de Bicêtre, informations complémentaires ici
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Connaitre la maladie.
- Gérer les traitements
- Anticiper les grossesses, l’allaitement… et être parent
- Refaire de l’activité physique
Pour prendre RDV rapprochez-vous de l’équipe médicale ou paramédicale du service.
Médecine interne et immunologie
Le programme s’adresse aux personnes infectés par le VIH et/ou le VHC ainsi qu’à leur aidant
Les ateliers proposés par l’équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Comprendre la maladie et le traitement
- Gérer le traitement
- Echanger avec les autres
- Aider à faire ses choix
- Gérer sa vie sexuelle avec sa maladie
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurologie pédiatrique.
Neurochirurgie
Le programme est destiné aux patients adultes/séniors porteurs d’une syringomyélie et/ou d’une malformation de Chiari.
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Connaitre la maladie et ses symptômes.
- Comprendre le parcours patient en cas d’intervention chirurgicale.
- Identifier les interactions médicamenteuses
- Adapter sa thérapeutique au contexte de vie.
- Comprendre la douleur et la gérer.
- Comprendre son handicap et savoir gérer les difficultés.
- Connaitre ses droits.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations sur le programme ETPaPos en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurochirurgie.
Neurologie adulte
Le programme s’adresse aux patients atteints de neuropathie amyloïde héréditaire.
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Connaitre la maladie.
- Permettre de faire face au retentissement de la maladie et aux difficultés qu’elle entraîne dans la vie quotidienne.
- Se repérer dans les différents traitements.
- Organiser un suivi adapté.
- Compléter les traitements par des mesures de rééducation.
- Gérer son indépendance avec son handicap.
- Faire face aux situations sources d’angoisse.
- Préserver sa vie socio-professionnelle.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent, ou l’infirmière coordinatrice au service de Neurologie.
Neurologie pédiatrique
Le programme est destiné aux patients diagnostiqués adrénoleucodystrophie lié à l’X, de leur parents et accompagnants. Il s’adresse à la fois aux adultes, enfants, adolescents et jeunes adultes
Les ateliers Leucodyssée vous permettront de :
- Comprendre la maladie
- Identifier les symptômes qui peuvent apparaitre dans l’évolution de la maladie.
- Situer les symptômes sur le corps
- Reconnaitre les traitements en fonction des atteintes et leur degré d’évolution
- Expliquer le suivi, les examens et leur fréquence
- Nommer les professionnels ressources
- Identifier les aides possibles
- Exprimer ses émotions
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurologie pédiatrique.
Le programme est destiné aux enfants et adolescents atteints de sclérose en plaques.
Les ateliers proposés par une équipe pluri disciplinaire vous permettront de :
- Comprendre la SEP
- Gérer sa vie avec la SEP au quotidien, à l’école, dans les activités physiques, avec les amis, avec la famille
- Comprendre le traitement et ses effets
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant le programme @xeSEP et l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurologie pédiatrique.
Pédiatrie générale
Le programme s’adresse aux patients atteints de drépanocytoses âgés de 0 (dépistage néonatal) à 18 ans suivis dans le centre de référence de l’hôpital Bicêtre
Pour les enfants, des ateliers adaptés en fonction de leur âge sont proposés pour :
- Expliquer la maladie et les traitements.
- Gérer leur maladie au quotidien (scolarité, sport, voyages).
- Accompagner la transition vers l’âge adulte.
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Gérer la maladie de son enfant au quotidien (hydratation, crises douloureuses,…).
- Reconnaitre les signes qui imposent une consultation en urgence.
- Accompagner la transition vers l’âge adulte.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez notre infirmière
par mail : catherine.dacruz@aphp.fr ou au 01 45 21 31 37
Pneumo-allergo pédiatrie
Le programme s’adresse aux enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des pathologies respiratoires chroniques : asthme, allergies respiratoires, BPCO de l’enfant.
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de
- Améliorer la compréhension de la maladie
- Améliorer l’observance thérapeutique
- Autonomiser le patient
- Connaitre les signes de la crise et les soins de recours d’urgence
- Connaitre les bienfaits d’une activité physique et gérer la crise pendant l’effort
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, consultez votre médecin réfèrent de l’École du souffle par mail à secrt-pg.bct@aphp.fr ou au numéro suivant : 01 45 21 32 54
L’École du souffle est située à l’hôpital Bicêtre AP-HP, Secteur vert, Porte 7- Bâtiment Alagille au 4ème étage
Le programme s’adresse aux enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des pathologies provoquant des troubles de l’oralité.
Les séances proposées sont les suivantes :
- Je découvre mon visage et ma bouche ;
- Mon chemin jusqu’à la bouche ;
- Les moments cœur ;
- Une assiette chouette et diét’ ;
- La couleur des émotions ;
- Manger, pas toujours aussi simple ;
- Découvrir de nouveaux aliments
grâce aux sens ; - Quand manger rime avec bien installé
et convivialité.
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- d’expliquer les signes des difficultés
alimentaires de son enfant ; - d’observer chez l’enfant comment se
manifestent les difficultés ; - de mettre en place des actions face à ces
difficultés ; - d’exprimer les émotions ressenties face
aux difficultés de son enfant.
Le programme s’adresse aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de dermatite atopique
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Identifier les symptômes chroniques et les symptômes de la poussée ;
- Expliquer les mécanismes de la dermatite atopique ;
- Expliquer la dermatite atopique à ton entourage ;
- Reconnaitre tes traitements ;
- Exprimer tes difficultés rencontrées à l’application des traitements locaux et trouver des solutions ;
- Appliquer tes traitements locaux de manière adaptée ;
- Lister les bonnes habitudes à prendre pour prévenir les poussées ;
- S’adapter à ton environnement ;
- Parler librement de tes émotions.
Pour un rendez-vous en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements contacte ton médecin référent ou une personne du service de pédiatrie/pneumo-allergologie pédiatrique
Pneumologie
Ce programme est destiné aux patients adultes (âgé de plus de 15 ans) atteints d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) ou d’hypertension pulmonaire thrombose-embolie chronique (HTP-TEC). Il s’adresse aussi à l’entourage de ces patients. L’offre éducative se décline avec des modules en présentiel et des modules en distanciel.
Les séances en présentiel vous permettront de :
- Connaître sa maladie.
- Connaître ses traitements.
- Exprimer ses émotions.
- Etre capable d’adapter son alimentation.
- Connaître la transmission génétique de la maladie.
- Connaître ses droits
Les séances en distanciel vous permettront de:
- Etre capable de prévenir une situation à risque.
- Etre capable d’identifier une aggravation de la maladie.
- Savoir agir en conséquence si aggravation.
Contactez les infirmières de coordination manon.drouet@aphp.fr ou rayane.hamimi@aphp.fr
Le programme est destiné aux patients adultes atteints d’asthme. Il s’adresse aussi à l’entourage de ces patients
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Connaître la maladie et ses symptômes (ses signes).
- Comprendre l’action des différents traitements inhalés: quand, comment et pourquoi les prendre ?
- Identifier une aggravation de la maladie.
- Savoir adapter son traitement et faire appel à un médecin.
- Gérer sa maladie dans son quotidien notamment son environnement.
- Apprendre les techniques de base de respiration.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent en service de pneumologie adulte.
Coordonnateur : Dr Jean Marie NGUYEN
Rhumatologie Adulte
Le programme s’adresse aux patients atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren, et à leur entourage
Les ateliers de la journée SéSAME dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente experte vous permettront de :
- Connaitre la maladie et savoir réagir devant les signes de gravité de la maladie.
- Vivre au quotidien avec sa maladie.
- Connaître les soins pour améliorer la sécheresse oculaire.
- Connaître les soins pour améliorer la sècheresse buccale.
- Connaitre les traitements de la maladie.
- Echanger avec d’autres personnes qui ont une maladie de Gougerot-Sjögren.
- Vivre au quotidien avec sa maladie.
Pour prendre un rendez-vous ou pour plus d’informations, envoyez un mail à :
Lieu :
Le programme s’adresse aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ainsi qu’à leur entourage
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente experte sont :
- Comprendre la maladie et les traitements.
- Adapter votre activité physique et s’initier à la relaxation.
- Mieux s’alimenter.
- Gérer la fatigue et les émotions.
- Echanger avec d’autres personnes qui ont une polyarthrite rhumatoïde.
En dehors de cette journée, un atelier individuel avec une infirmière, dédié à l’apprentissage des injections des biothérapies, peut vous être proposé.
Pour prendre un rendez-vous ou pour plus d’informations, envoyez un mail à :
Lieu :
Le programme est destiné aux patients atteints de lupus, ainsi que leurs aidants.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Comprendre la maladie
- Expliquer la maladie aux autres
- Gérer les traitements
- Identifier les traitements autorisés et contre indiqués lors d’une grossesse
- Identifier le traitement spécifique à la prise en charge du lupus et faire le lien avec son action sur la maladie
Pour prendre RDV rapprochez-vous de l’équipe médicale ou paramédicale du service.
Site de Fresnes
Le programme est destiné aux patients atteints d’hépatite virale C, de VIH, et aux patients ayant une addiction à des drogues, incarcérés à la prison de Fresnes.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire vous permettront de :
- Comprendre la maladie
- Connaitre les modes de transmission de l’hépatite C
- Comprendre son traitement
- Améliorer l’observance des patients
- Prévenir les complications cliniques induites par cette infection
