A qui s’adresse l’éducation thérapeutique ?
Elle s’adresse aux patients suivis pour une maladie chronique et/ou rare. Elle peut s’adresser aussi à leur entourage (conjoint – compagnon, parents d’enfants, aidants, etc.).
Qu’est ce que l’éducation thérapeutique ?
C’est une démarche de sensibilisation, d’information et d’apprentissage qui est proposée afin de permettre de gérer la maladie et de rendre le patient acteur de sa prise en charge.
« L’éducation thérapeutique (…) vise à aider les patients (et leur famille) à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » (OMS, 1998).
Les programmes d’éducation thérapeutique participent donc à l’amélioration de votre vie de tous les jours et renforce votre autonomie, et fait donc partie de la prise en charge médicale.
(C) Association française des hémophiles : https://afh.asso.fr
Comment se déroule un programme ETP ?
L’éducation thérapeutique s’organise en 4 étapes :
1. Le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé : une rencontre privilégiée avec vos soignants pour mieux connaître vos besoins et vos attentes ;
2. Le contrat d’éducation : un échange pour se mettre d’accord sur les compétences à acquérir et les activités à réaliser ;
3. Les ateliers d’apprentissage : des activités individuelles ou collectives pour :
- Comprendre sa maladie, son traitement et sa surveillance ;
- Savoir analyser une situation et/ou repérer une complication ;
- Adapter sa vie quotidienne ;
- Adapter son alimentation et son activité physique ;
- Organiser le suivi et les rendez-vous ;
- Savoir parler de ses besoins, ses projets et trouver les ressources pour les réaliser ;
- Adapter le mode de vie (hygiène, alimentation, médicaments, activité physique) ;
- Connaitre les droits sociaux ;
4. L’évaluation : un bilan régulier pour faire le point.
Qu’est ce qu’un patient partenaire ?
Il s’agit d’un patient ou d’un parent d’un patient pour la pédiatrie, formé à l’éducation thérapeutique (à minima 40h) et qui est intégré à une équipe qui dispense un programme d’éducation thérapeutique.
Il utilise son savoir expérientiel pour intervenir dans le programme (conception, co-animation d’atelier, évaluation). Sa présence apporte aux soignants un regard plus inclusif sur les besoins des patients pour leur proposer un parcours de soins plus adapté.
Qu’est ce que L’UTEP du GHU AP-HP. Université Paris Saclay ?
L’Unité Territoriale d’Education pour le Patient (UTEP) est une structure ressources pour les personnes concernées par une pathologie chronique.
Elle a pour mission d’accompagner les professionnels de santé dans leur projet d’éducation thérapeutique et les patients partenaire également.
Les sites hospitaliers concernés sont ceux du GHU AP-HP Université Paris-Saclay : Antoine-Béclère, Maritime de Berck, Bicêtre, Paul-Brousse, Ambroise-Paré, Sainte-Périne et Raymond-Poincaré ainsi que l’UCSA de Fresnes.
Les partenaires sont : DAC 92, DAC 94, CPTS de Bièvre
Contactez nous
- Responsable médicale : Dr DECOTTIGNIES Audrey
audrey.decottignies@aphp.fr | 06 13 72 33 21 - Coordinatrice paramédicale : Radhia DAHMANE
radhia.dahmane@aphp.fr | 06 14 17 77 61
Découvrez les différents programme d’éducation thérapeutique à l’hôpital Bicêtre AP-HP
Hépato-gastro-entérologie
Pour prendre un rendez-vous ou pour plus d’informations, envoyez un mail à :
Lieu :
Les ateliers proposées :
– Mieux comprendre votre MICI
– Gérer votre traitement
– Gérer votre alimentation
– Exprimer ses émotions face à la maladie
Participez, vous et votre enfant à un programme d’accompagnement personnalisé pour répondre à vos questions et pour gérer votre retour à domicile.
Pour plus d’informations, contactez votre médecin référent au service d’Hépatologie et Transplantation hépatique pédiatrique.
Les ateliers proposés :
– Relaxation et gestion du stress
– Ordo’hépato
– Atelier Hépatant ! l’après transplantation
– Atelier collaboratif pour les parents et les enfants à partir de 5 ans « il était une fois ma journée » : construction d’un calendrier ludique pour que votre enfant imagine son quotidien, compose sa journée en y intégrant ses médicaments et ses rendez vous.
– Prise en main de l’application TEDDY 2 Care à venir.
Pédiatrie générale
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez notre infirmière
par mail : catherine.dacruz@aphp.fr ou au 01 45 21 31 37
Pour les enfants, des ateliers adaptés en fonction de leur âge sont proposés :
– Expliquer la maladie et les traitements.
– Gérer leur maladie au quotidien (scolarité, sport, voyages).
– Accompagner la transition vers l’âge adulte.
Pour l’entourage, des ateliers sont proposés :
– Gérer la maladie de son enfant au quotidien (hydratation, crises douloureuses,…).
– Reconnaitre les signes qui imposent une consultation en urgence.
– Accompagner la transition vers l’âge adulte.
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, consultez votre médecin réfèrent de l’École du souffle par mail à secrt-pg.bct@aphp.fr ou au numéro suivant : 01 45 21 32 54
L’École du souffle est située à l’hôpital Bicêtre AP-HP, Secteur vert, Porte 7- Bâtiment Alagille au 4ème étage
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Des ateliers de groupes avec d’autres enfants pour approfondir ses connaissances avec différents intervenants
(médecins, kinés psychomotriciennes, infirmières, psychologues), proposés tout les mercredi de 9h à 17h.
– Des ateliers ludiques et sportifs.
– Des ateliers à thèmes sur la respiration, les traitements, le sport, et l’asthmes au quotidien.
Neurochirurgie
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations sur le programme ETPaPos en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurochirurgie.
Les ateliers ETPaPos dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Connaitre la maladie et ses symptômes.
– Comprendre le parcours patient en cas d’intervention chirurgicale.
– Identifier les interactions médicamenteuses
– Adapter sa thérapeutique au contexte de vie.
– Comprendre la douleur et la gérer.
– Comprendre son handicap et savoir gérer les difficultés.
– Connaitre ses droits.
Neurologie adulte
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent, ou l’infirmière coordinatrice au service de Neurologie.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Connaitre la maladie.
– Permettre de faire face au retentissement de la maladie et aux difficultés qu’elle entraîne dans la vie quotidienne.
– Se repérer dans les différents traitements.
– Organiser un suivi adapté.
– Compléter les traitements par des mesures de rééducation.
– Gérer son indépendance avec son handicap.
– Faire face aux situations sources d’angoisse.
– Préserver sa vie socio-professionnelle.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations sur le programme ETPaPo en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent.
Neurologie pédiatrique
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurologie pédiatrique.
Les ateliers Leucodyssée dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Comprendre la maladie ;
– Identifier les symptômes qui peuvent apparaître dans l’évolution de la maladie et les situer sur le corps ;
– Préciser la temporalité des symptômes cités, leur ordre d’apparition ;
– Catégoriser les 3 types d’atteinte ;
– Expliquer ce qu’il se passe dans son corps,
– Ce qui dysfonctionne ;
– Rapprocher les symptômes des fonctions/organes atteints ;
– Reconnaitre les traitements en fonction des atteintes et leur degré d’évolution ;
– Expliquer le suivi, les examens et leur fréquence ;
– Nommer les professionnels ressources ;
– Exprimer une émotion et choisir les stratégies adaptées et outils d’aide à la gestion de ses émotions ;
– Reconnaitre les différentes émotions qui viennent en moi ;
– Identifier les aides spécifiques ;
– Définir les sigles usuels ;
– Se repérer dans les méandres administratifs ;
– Exprimer ses connaissances sur la transmission génétique ;
– Identifier les personnes à risque de présenter une adrénoleucodystrophie.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant le programme @xeSEP et l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Neurologie pédiatrique.
Les ateliers @xeSEP dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Où est ma SEP ? anatomie et fonction du système nerveux, comprendre la SEP, évolution de la SEP.
– SEP ou pas SEP ? distinguer les symptômes liés à une poussée ou à l’évolution de la maladie.
– Les traitements et la SEP. Présentation des traitements de la SEP, de leur mécanisme et leurs effets indésirables
– Traite ma SEP. Présentation du traitement de la SEP du patient, du mode d’administration, des effets indésirables
– Gérer sa vie avec la SEP au quotidien, à l’école, dans les activités physiques, avec les amis, avec la famille.
Médecine interne | Hémophilie
Programme EVAD et vous
Informations complémentaires ici
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Connaitre sa maladie.
– Gérer les traitements
– Anticiper les grossesses, l’allaitement… et être parent
– Refaire de l’Activité Physique
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent ou l’infirmière d’éducation du centre du entre de Référence du Traitement de l’Hémophilie (CRTH).
Les ateliers dispensés en présentiel et en e-learning :
– Comprendre l’hémophilie
– Décrire les événements en rapport avec l’hémophilie.
– Déterminer les circonstances où il est nécessaire de traiter.
– Apprendre les modalités et la pratique des injections intraveineuses en auto-traitement.
– Apprendre les procédures d’hygiène et d’élimination des déchets en rapport avec ces soins.
– Adapter son mode de vie en prenant compte son hémophilie
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent ou l’infirmière d’éducation du centre du entre de Référence du Traitement de l’Hémophilie (CRTH)
Les ateliers dispensés en présentiel et en e-learning :
– Mieux connaitre l’hémophilie mineure
– Tout savoir sur les saignements, évaluer la situation lors d’un évènement hémorragique
– Discuter autour de questions de fille/femme ou de parents de fille/femme conductrice (ou possiblement conductrice de la maladie)
– Expliquer sa maladie aux soignants qui ne la connaissent pas
– Sélectionner et adapter les informations à dire ou ne pas dire selon son interlocuteur Equipe : infirmière, médecins, kinésithérapeute
– Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie afin de les relativiser, ce qui permet d’aider à une prise de conscience
– Repérer les bénéfices apportés par la pratique d’une activité physique et sportive
Rhumatologie Adulte
Pour prendre un rendez-vous ou pour plus d’informations, envoyez un mail à :
Lieu :
Les ateliers de la journée SéSAME dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente experte
– Connaitre la maladie et savoir réagir devant les signes de gravité de la maladie
– Vivre au quotidien avec sa maladie
– Connaître les soins pour améliorer la sécheresse oculaire
– Connaître les soins pour améliorer la sècheresse buccale
– Connaitre les traitements de la maladie
– Echanger avec d’autres personnes qui ont une maladie de Gougerot-Sjögren
– Vivre au quotidien avec sa maladie
Pour prendre un rendez-vous ou pour plus d’informations, envoyez un mail à :
Lieu :
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente experte sont :
– Comprendre la maladie et les traitements.
– Adapter votre activité physique et s’initier à la relaxation.
– Mieux s’alimenter.
– Gérer la fatigue et les émotions.
– Echanger avec d’autres personnes qui ont une polyarthrite rhumatoïde.
En dehors de cette journée, un atelier individuel avec une infirmière, dédié à l’apprentissage des injections des biothérapies, peut vous être proposé.
Pneumologie
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent.
Coordonnateur : Hélène COULON
Lieu :
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent en service de pneumologie adulte.
Coordonnateur : Dr Jean Marie NGUYEN
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire du service :
– Connaître la maladie et ses symptômes (ses signes).
– Comprendre l’action des différents traitements inhalés: quand, comment et pourquoi les prendre ?
– Identifier une aggravation de la maladie
– Savoir adapter son traitement et faire appel à un médecin.
– Gérer sa maladie dans son quotidien notamment son environnement.
– Apprendre les techniques de base de respiration
Pour un rendez-vous ou avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent du service de Pneumologie ou l’infirmière thérapeutique.
Contact téléphonique : 06 19 20 11 81
Les ateliers HArPE dispensés en présentiel :
– Connaître sa maladie,
– Connaître ses traitements,
– Exprimer ses émotions,
– Adapter son alimentation,
– Connaître la transmission génétique de la maladie,
– Connaître ses droits,
– Prévenir une situation à risque,
– Identifier une aggravation de la maladie,
– Agir en conséquence de l’aggravation de la maladie.
Les ateliers HArPE dispensés en distanciel (Serious game) :
– Connaître sa maladie,
– Connaître ses traitements,
– Prévenir une situation à risque,
– Identifier une aggravation de la maladie,
– Agir en conséquence de l’aggravation de la maladie.
Cardiologie
Le programme est destiné aux patients atteints de pathologies cardiaques sous anticoagulants oraux.
Coordonnateur : Dr Patrick JOURDAIN
Endocrinologie adulte
Pour un rendez-vous ou avoir plus d’informations, contactez votre endocrinologue référent ou envoyez un mail à :
atouthypophyse.bicetre@aphp.fr ou appelez au 01 45 21 37 07
Les ateliers proposés par une équipe pluridisciplinaire du service sont :
– Comprendre votre maladie pour mieux comprendre vos traitements
– Vous projeter dans l’avenir
– Gérer les effets de la maladie au quotidien
– S’affirmer auprès d’un médecin non spécialisé en pathologie hypophysaire, y compris aux urgences.
Pour un rendez-vous en éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Examiner la survenue des plaies pour diminuer le risque d’amputation,
– Identifier les complications du diabète,
– Expliquer les traitements,
– Modifier les comportements.
Endocrinologie pédiatrique
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Comprendre la maladie
– Contrôler la bonne prise du traitement : une bonne observance
– Prévenir l’insuffisance surrénalienne aigue et gestion des traitement (fièvre, école, médicament)
– Contrôler l’équilibre de la maladie
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service d’endocrinologie pédiatrique.
Ce programme est développé par le centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate de Bicêtre (site coordinateur) en collaboration avec ses sites constitutifs.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont organisés sous forme de « Serious game » :
– Connaître la maladie et ses atteintes
– Connaître et gérer les traitements
– Connaître les conduites à tenir dans les situations d’urgence liées à la pathologie
– Connaitre les règles hygiéno-diététiques
– Connaitre ses droits
– Gérer ses inquiétudes et son stress face à la maladie
Cardiologie
Pour un rendez-vous ou pour avoir plus d’informations, contactez votre médecin référent du service de Cardiologie.
Les ateliers sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire sont :
– Comprendre sa maladie.
– Prévenir les complications hémorragiques et thromboemboliques.
– Comprendre et gérer ses traitements.
– Connaitre les effets indésirables des traitements.
– Gérer son alimentation.
– Comprendre et gérer ses surveillances biologiques et médicales
Gynécologie de l'adolescente
Pour un rendez-vous ou pour plus d’informations concernant l’éducation thérapeutique ou pour plus de renseignements, contactez votre médecin référent au service de Gynécologie adolescentes et jeunes adultes.
Les ateliers dispensés par une équipe pluridisciplinaire et sa patiente partenaire sont :
– Comprendre sa maladie.
– Comprendre sa variation
– Comprendre les enjeux de la prise en charge
– Être capable d’en parler autour de soi
– Parler de la sexualité et connaître les possibilités de parentalité
